Darina Spengler je jedanaestogodišnja djevojčica iz Rusije koja je od trenutka kada je došla na svijet postala predmet velike pažnje javnosti, a nažalost i zato što pati od jedinstvenog i teškog zdravstvenog stanja.
Ipak, Darina je rođena s vrlo rijetkim i teškim deformitetom lica zbog kojeg je ostala bez brade i usana. Deformacija je uzrokovana iznimno rijetkom bolešću za koju stručnjaci vjeruju da je posljedica Nagerovog sindroma, iako službena dijagnoza nikada nije postavljena.
Kad su njezini roditelji Jelena i Yuriji ugledali tek rođenu kćer bili su potpuno šokirani. Zbog teškog deformiteta Darina je u svakodnevnom životu nailazila na velike poteškoće. Nije mogla sama govoriti ni jesti. Zbog toga su njezini roditelji morali potpuno presložiti svoje živote.
Jelena je dala otkaz na poslu kako bi se posvetila brizi o Darini, dok je Jurij neumorno radio na pronalaženju medicinske pomoći koja bi mogla pomoći njezinoj kćeri. Darina ne može bez pomoći obavljati niti jednu svakodnevnu aktivnost, a roditelji su u potpunosti posvećeni njezinoj svakodnevnoj brizi i odgoju.
Srećom, život ih je barem malo utješio jer se Darina unatoč nedaćama nasmiješila i to im je bio jedan od najsretnijih trenutaka u životu.
Jelena se prisjetila trenutka kada je prvi put vidjela svoju bebu, rekavši da je to bio takav šok da se skoro onesvijestila. “Vidjela sam crnilo”, rekla je Jelena u intervjuu 2019. i dodala da je Darina plakala od bolova, a krv joj je curila iz usta. Liječnici su čak predložili da razmisle o tome da bebu ostave u sirotištu, što je za nju bilo emocionalno razarajuće. – Najteže je bilo gledati invalidnu bebu kako plače i ne moći joj pomoći – prisjetila se Jelena i suprug gledali su ucviljenu kćer i plakali zajedno.
Unatoč tome što sve ide protiv njih, Jelena i Yuri ne žele odustati od svoje kćeri. Umjesto toga, radili su na pronalaženju stručnjaka koji bi mogli riješiti Darinine probleme. Unatoč negativnim reakcijama i društvenoj stigmi, kćer nisu skrivali od svijeta.
Jelena se prisjeća kako su joj ljudi sugerirali da Darini stave masku, no Jurij je odgovarao da je ne kriju, već u potpunosti prihvaćaju svoju kćer onakvu kakva je, ma kako izgledala.
Srećom, Darinina priča naišla je na suosjećanje mnogih ljudi, koji su pokrenuli akciju prikupljanja pomoći kako bi se obitelji podvrgnula iscrpljujućoj operaciji. Prikupljeni novac omogućio je obitelji da otputuje u London, gdje je Darina bila podvrgnuta prvoj od mnogih operacija 2017. godine, sa samo šest godina.
Operacija je obavljena u poznatoj bolnici Great Ormond Street i koštala je otprilike 67.400 funti. Jelena je tada bila optimistična, nadajući se da će operacija omogućiti Darini da lakše diše i, što je najvažnije, progovori. Elenina najveća želja je čuti kćer kako je zove “mama”.
Kada su se vratili u Rusiju, Darinin otac Jurij je sa suzama u očima rekao: “Prelijepa si”, a Jelena je također uplakana dodala da je Darina naučila da se smiješi, što je za njih bio veliki emotivni trenutak.
Međutim, i dalje postoje mnoge prepreke. Rodbina im je okrenula leđa i potpuno prekinula sve kontakte s njima, a Darina nije mogla ni u vrtić jer su tvrdili da će se druga djeca bojati njezine prisutnosti. Iako su joj roditelji kupili puno igračaka, Jelena ističe da ni najbolje igračke ne mogu nadomjestiti potrebu za pravim prijateljima.
